La Federación Mundial de Hemofilia retira el aval a la FUNDHEC por falta de alineación ética, impulsando un nuevo modelo de atención de la hemofilia en Ecuador

• La decisión fue notificada recientemente al Ministerio de Salud Pública
• La Federación Mundial de Hemofilia colaborará directamente con el MSP
• La adopción de terapias innovadoras reduciría los costos institucionales hasta en un 76% y podría generar ahorros netos al Estado de 12,8 millones de dólares anuales

Quito, enero de 2026. La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) comunicó oficialmente la terminación de la condición de la Fundación Hemofílica Ecuatoriana (FUNDHEC) como Organización Nacional Miembro en el país. La decisión fue notificada al Ministerio de Salud Pública (MSP) y marca un punto de quiebre en la representación técnica y el enfoque de atención de la hemofilia en Ecuador.

La pérdida del respaldo internacional responde a una falta de alineación estratégica y ética entre ambas instituciones. Tras un proceso de evaluación, la FMH determinó que los valores actuales y los objetivos operativos de FUNDHEC ya no convergen con los estándares globales que rigen a la Federación. Esta desvinculación subraya la importancia de mantener una visión unificada, centrada en la transparencia y en la búsqueda de resultados que prioricen exclusivamente el bienestar integral de la comunidad de pacientes.

Nuevo esquema de colaboración directa con el Estado

Con la salida de FUNDHEC de la estructura internacional, la FMH iniciará una colaboración directa con el Estado ecuatoriano, con el objetivo de fortalecer el rol rector del sistema público de salud, actualizar las Guías de Práctica Clínica y asegurar que las decisiones técnicas respondan a estándares internacionales vigentes. Este giro busca alinear al país con las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y con las mejores prácticas globales en la atención de enfermedades raras.

Brechas estructurales en diagnóstico y registro

De acuerdo con cifras oficiales del MSP, actualmente se encuentran registrados 854 pacientes con hemofilia atendidos en 24 hospitales a nivel nacional. Sin embargo, estimaciones basadas en el Sondeo Mundial Anual de la FMH indican que la cifra real de personas que viven con esta condición en Ecuador podría superar las 1.700, evidenciando limitaciones en el diagnóstico y un subregistro significativo.

El impacto de mantener modelos desactualizados

La evidencia internacional es contundente. Estudios del Centers for Disease Control and Prevention (CDC), en colaboración con la American Society of Hematology, señalan que los pacientes con hemofilia que no reciben atención bajo modelos especializados y preventivos presentan:

• Hasta 70% más riesgo de mortalidad
  
  
• 40% más hospitalizaciones y secuelas del sangrado
  
  
• Mayor uso de servicios de emergencia y cirugías ortopédicas de alto costo

A esto se suma el  gran impacto social: puesto que la falta de profilaxis moderna da lugar a la aparición de discapacidad física irreversible, limita la inserción laboral y genera una carga económica permanente para las familias y el sistema de salud.

Innovación terapéutica: beneficio clínico y eficiencia fiscal

La actualización del modelo de atención permitiría incorporar terapias innovadoras y catalogadas como esenciales por la OMS, que reemplazan esquemas intravenosos frecuentes por administraciones subcutáneas de menor frecuencia y complicaciones, que mejoran la adherencia al tratamiento y transforman la calidad de vida de los pacientes con hemofilia A.

Desde el punto de vista económico, estudios de costo-efectividad publicados por Medwave en América Latina estiman que la transición hacia modelos de profilaxis modernos podría generar ahorros netos de hasta USD 12,8 millones anuales para el sistema de salud, resultado de la reducción de sangrados, hospitalizaciones y cirugías correctivas.

La evidencia local respalda el cambio

En el ámbito nacional, investigaciones desarrolladas por la Red de Investigadores REDI en hospitales de tercer nivel, como el Teodoro Maldonado Carbo, demuestran que la implementación de modelos de prevención integral puede reducir los costos institucionales hasta en un 76%, confirmando que la innovación no solo mejora resultados clínicos, sino que también optimiza el uso de recursos públicos.

Un punto de inflexión para la hemofilia en Ecuador

El reciente acercamiento entre el MSP y la FMH para la creación de un Registro Nacional Unificado de Pacientes y la actualización de las Guías de Práctica Clínica representa un paso clave para corregir rezagos históricos y reencaminar la atención de la hemofilia en Ecuador hacia estándares globales.

La pérdida del respaldo internacional de FUNDHEC redefine el escenario de la hemofilia en el país. La adopción de modelos modernos de atención deja de ser una opción y se consolida como un imperativo ético, técnico y financiero, con impacto directo en la vida de los pacientes y en la sostenibilidad del sistema de salud.

Acerca de la Federación Mundial de Hemofilia  La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) es una organización sin fines de lucro dedicada a mejorar y preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. En la FMH, las organizaciones nacionales miembros (ONM) y los profesionales de atención médica (PAM) trabajan juntos para ofrecer atención a personas con trastornos de la coagulación hereditarios en todo el mundo. Nos aliamos con gobiernos y centros de tratamiento de hemofilia a fin de mejorar los conocimientos mediante la capacitación y les brindamos las herramientas que necesitan para identificar, apoyar y proporcionar tratamiento a personas que viven con trastornos de la coagulación en sus comunidades, a la vez que promovemos actividades de cabildeo y colaboración a escala mundial con el propósito de lograr nuestros objetivos comunes. La FMH se basa en los siguientes valores fundamentales y principios organizativos: los pacientes primero, colaboración, integridad, respeto, solidaridad y excelencia. Para mas información, visitar: https://wfh.org/es/acerca-de-la-fmh/

About The Author